Introduction au registre
Le North American AED (Antiepileptic Drug) Pregnancy Registry est situé au Massachusetts General Hospital à Boston, Massachusetts et est sponsorisé par Advanz, Immedica, Janssen, Jazz, SK Life Sciences, Supernus, UCB et Viatris. Le registre est le premier registre nord-américain de ce type englobant les États-Unis et le Canada et est une branche philanthropique de la Harvard Medical School. Il a commencé à recruter des femmes en février 1997. À ce jour, plus de 15 500 femmes se sont inscrites dans notre registre.
Pour une description plus détaillée de la création et de l’histoire du registre, veuillez consulter notre page À propos du registre.
Comment puis-je vous aider
Veuillez dire à vos patientes d’appeler le registre sans frais au 888.233.2334 pour s’inscrire au registre nord-américain des grossesses AED (médicaments antiépileptiques). Nous ne pouvons inscrire une femme que si elle initie personnellement l’appel. Les fournisseurs ne peuvent pas inscrire leurs patients, mais ils peuvent leur parler du registre et leur recommander d’appeler. Le Registre dépend vraiment de l’enthousiasme des fournisseurs à parler du Registre à leurs patients et à les encourager fortement à y participer. Veuillez rappeler à vos patients de s’inscrire au registre chaque fois que vous les voyez.
Qu'en est-il de l'HIPAA ?
Conformément aux directives HIPAA, nous avons établi plusieurs étapes pour protéger toute information confidentielle obtenue. Les informations sur les participants sont saisies dans une base de données sécurisée à laquelle seul le personnel de recherche a accès.
La confidentialité est très importante pour nos participants et nous prenons toutes les précautions pour respecter la vie privée de chaque individu.
Registre nord-américain des grossesses des médicaments antiépileptiques (MAE)
125 Nashua Street | Suite 8438
Boston . Massachusetts 02114
TOLL FREE : 1.888.233.2334
FAX : 617.643.0071